Aujourd’hui je vais parler d’un sujet que je n’aborde jamais : ma maladie. Bien que je ne me considère pas du tout comme quelqu’un de malade au quotidien, parce que j’estime avoir une vie super cool que je kiffe énormément, y’a quand même une réalité physique qu’on ne peut pas nier hein. Globalement je suis pas super douée au saut de haies typiquement.

J’ai une maladie génétique, de type neuro-musculaire : l’amyotrophie spinale. En gros ça touche les neurones moteurs (qui ordonnent de bouger) et les muscles. Je suis « née comme ça », dans le sens où la maladie s’est déclarée à 6 mois, donc je n’ai jamais marché.  Et c’est une maladie qui évolue super lentement, donc on ne se rend pas trop compte quand elle gagne du terrain. C’est beaucoup moins flagrant que dans d’autres maladies qui évoluent hyper vite.

Mais quand même, moi je le vois, je l’observe. J’ai repensé à toutes les petites choses que je ne pouvais plus faire depuis 3 ou 4 ans : tenir un verre d’eau (ou pire de bière), manger avec une cuillère, me maquiller les yeux, me moucher, écrire plus de 4 lignes, m’enlever une mèche de cheveux devant les yeux, manger avec une assiette sur une table (trop loin, trop fatiguant, plus simple de manger avec l’assiette sur mes genoux). Alors y’a pas mort d’hommes hein, surtout que je suis super bien entourée par des personnes formidables qui peuvent tout à fait remplacer mes bras en mousse. Mais quand même, ça fait un peu chier.

Et y’a quelques mois : BIG NEWS. Ma maladie n’existe plus. Ca y est c’est officiel. Les chercheurs ont trouvé un traitement qui fonctionne sur les enfants. Ca consiste à faire une ponction lombaire, rajouter un produit dans le liquide rachidien, réinjecter le tout, 3 fois à 14 jours d’intervalle et puis tous les 4 mois pendant une durée variable. Dans le liquide y’a un petit bout de code qui manque à un gêne qui permet la bonne conduction des messages moteurs. Et ces enfants qu’on traite avant que la maladie n’apparaisse ont un développement moteur tout à fait normal, ils peuvent courir et faire du trampoline comme n’importe quel gamin de leur âge. Depuis le mois de mars les nouveaux nés malades sont systématiquement traités, et plus de 200 enfants en France ont reçu ce traitement magique.

Sauf que sur les adultes on ne sait pas du tout ce que ça fait. Est-ce que ça fait quelque chose ? Est-ce que ça stabilise juste l’état général pour éviter de perdre des nouveaux gestes ? Est-ce que ça améliore grave le bordel et on peut refaire des trucs perdus ? ON NE SAIT PAS.

Moi je vis plutôt éloignée de tout cet univers. J’évite au maximum les médecins, les kinés (ce qui est critiquable, I KNOW, mais YOLO, c’est comme ça, et je vis plutôt bien.)

Sauf que les médecins m’ont proposé de tester. Aujourd’hui en France il n’y a qu’une seule personne qui est en train de se faire traiter… Donc je serais potentiellement la n°2. Au début j’étais un peu en mode « Merci mais non merci ! J’ai pas envie de jouer les cobayes, ça ira. Ce produit là une fois que c’est injecté c’est mort, y’a pas de retour possible en arrière, on peut pas le récupérer, NO WAY BACK ! Et puis imaginez votre truc dans 15 ans on se rend compte que ça m’a donné Parkinson ou un autre truc pas cool ? On n’a que 3 ans de recul max, c’est rien à l’échelle d’une vie ! Et puis je sais pas c’est flippant de toucher aux gênes non ? Genre je vais devenir un p*** d’OGM, José Bové va venir me bruler vive tel un épi de maïs ! »

En gros j’étais pas hyper chaude quoi.

 

Et puis je me posais plein de questions métaphysiques… Ces enfants qui sont traités, ils ne seront pas malades, c’est cool pour eux. Mais ça veut dire que nous, les adultes, on est des dinosaures en phase d’extinction ! Des comme moi, on n’en fait littéralement plus… Est-ce que c’est bien ? Est-ce que c’est mal ? Pourquoi on veut absolument corriger le handicap ? Moi je kiffe ma vie ! Est-ce que si j’avais eu mes deux jambes j’aurais été plus heureuse ? Pas forcément… Personne n’en sait en fait. Mais est-ce que les personnes handicapées, quand même, ne sont pas importantes pour le vivre ensemble ? Pour la société ? Est-ce que ça n’apporte vraiment rien ? Bref pas simple…

 

Et puis j’ai repensé à ce monsieur qui avait dit oui. Et je me suis dit « Waouh mais en fait il est ouf ! Ce mec c’est Thomas Pesquet ! Il sait pas où il allait mais il a quand même accepté ! En fait c’est dégueulasse de penser comme je pense, genre allez-y d’abord, moi j’irai après, j’observe. C’est pas juste. Il faut bien que des gens se décident… Et puis qui sait ? »

Qui sait…

Donc voilà, c’est officiel : j’ai dit OUI. Le 2 Janvier, histoire de bien commencer l’année, je deviens officiellement un OGM ! Qu’est ce que ça va faire ? On verra ! Si ça se trouve rien. Si ça se trouve un peu. Mais en fait un peu c’est déjà beaucoup ! Et au moins, on sera fixé. 🙂

Je profite de l’actualité pour rappeler que toutes ces avancées de dingue, c’est grandement possible grâce au Téléthon ! Donc n’oublions pas de donner un petit coup de pouce à ceux qui attendent encore un espoir… Ca avance !

Fingers crossed 🤞

👉3️⃣6️⃣3️⃣7️⃣💛