{"id":312,"date":"2022-07-28T17:34:59","date_gmt":"2022-07-28T15:34:59","guid":{"rendered":"http:\/\/wheelcome.net\/?p=312"},"modified":"2022-07-29T10:56:02","modified_gmt":"2022-07-29T08:56:02","slug":"traitement-a-lhopital-lheure-du-bilan-episode-1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wheelcome.net\/index.php\/2022\/07\/28\/traitement-a-lhopital-lheure-du-bilan-episode-1\/","title":{"rendered":"Traitement \u00e0 l’h\u00f4pital : l’heure du bilan – \u00e9pisode 1"},"content":{"rendered":"\n

En l’an de gr\u00e2ce 2018 je vous avais annonc\u00e9 que j’allais commencer un nouveau traitement inconnu pour ma maladie<\/a>. 3 ans apr\u00e8s, je vous livre mon retour d’exp\u00e9rience et vous donne des nouvelles ! L’article risque d’\u00eatre long parce qu’il y a fort \u00e0 dire, donc je vous raconterai \u00e7a en plusieurs articles.<\/p>\n\n\n\n

Episode 1 : la (pas) dr\u00f4le de n\u00e9go avec les m\u00e9decins. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

J’avais rencontr\u00e9 le docteur qui s’occupait de mettre en place ce nouveau traitement, et je lui avais pos\u00e9 la masse de questions, parce que j’avais peur et je n’\u00e9tais pas pr\u00eate \u00e0 donner mon corps \u00e0 la m\u00e9decine sans un minimum de visibilit\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Est-ce qu’ils avaient d\u00e9j\u00e0 trait\u00e9 des personnes ? \u00ab\u00a0Oui.\u00a0\u00bb <\/p>\n\n\n\n

Est-ce qu’ils avaient observ\u00e9 des effets vraiment ind\u00e9sirables ? \u00ab\u00a0Non (sauf un enfant mort aux USA – mais on est tr\u00e8s contents de voir que ses neurones moteurs allaient vachement mieux)\u00a0\u00bb. Ouais, sauf qu’il est mort les gars, mais cool, good news.<\/p>\n\n\n\n

Est-ce que, s’il y’a un autre traitement mieux qui sort dans 6 mois je pourrai passer de l’un \u00e0 l’autre ? \u00ab\u00a0Oui\u00a0\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Est-ce que vous me promettez que c’est juste 1 journ\u00e9e de tests et l’injection et basta ? \u00ab\u00a0Non, il faudra surement passer une nuit pour qu’on ait le temps de bien faire les tests la veille, avoir les r\u00e9sultats, et le lendemain matin on vous fait l’injection et vous ressortez\u00a0\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Promis ? (j’ai un peu la phobie des h\u00f4pitaux et l’amour de la fast life donc \u00e7a comptait beaucoup pour moi). \u00ab\u00a0Oui\u00a0\u00bb. <\/p>\n\n\n\n

Ok alors go, c’est parti, RDV en janvier pour 3 injections \u00e0 15 jours d’intervalle, puis 1 un mois apr\u00e8s, et apr\u00e8s un rythme de croisi\u00e8re d’1 injection tous les 4 mois.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Et l\u00e0, une semaine avant, premi\u00e8re d\u00e9chauffe je re\u00e7ois une convocation pour 3 jours et 2 nuits. Je dis qu’il doit y avoir une erreur, on me r\u00e9pond que \u00ab\u00a0pas du tout c’est le protocole\u00a0\u00bb. J’invoque la promesse de \u00ab\u00a01 jour de test, 1 nuit, et 1 piquouze et c’est fini\u00a0\u00bb. R\u00e9ponse du m\u00e9decin : \u00ab\u00a0Oui je sais, mais on a chang\u00e9 d’avis d\u00e9sol\u00e9.\u00a0\u00bb <\/p>\n\n\n\n

Alors \u00e7a peut paraitre tr\u00e8s anecdotique, mais en vrai, \u00e7a me d\u00e9\u00e7oit beaucoup et je commence \u00e0 avoir l’impression qu’on m’a menti. Mais je fais contre mauvaise fortune bon coeur et je prends sur moi pour cette fois.<\/p>\n\n\n\n

Le jour J, j’y vais, je vous raconterai le d\u00e9tail dans un autre article parce que \u00e7a vaut son pesant de m&m’s, et la veille au soir, j’apprends par une conversation tout \u00e0 fait hasardeuse avec le m\u00e9decin, qu’en fait ils n’ont jamais fait d’injection \u00e0 personne et que je suis la premi\u00e8re. Le mec me l\u00e2che l’air de rien :<\/p>\n\n\n\n

-Est-ce que \u00e7a vous emb\u00eate si on est 5 ou 6 demain pour assister \u00e0 l’injection ? Comme c’est la premi\u00e8re tout le monde aimerait bien voir.<\/p>\n\n\n\n

-WAIT WHAT ??? Mais vous m’aviez dit que vous aviez d\u00e9j\u00e0 trait\u00e9 des patients ? <\/p>\n\n\n\n

-Ah c’est \u00e0 dire qu’on a des coll\u00e8gues qui l’ont d\u00e9j\u00e0 fait dans un autre service, mais chez nous ici, non. Mais rassurez-vous on est tr\u00e8s en lien avec les autres \u00e9quipes ! <\/p>\n\n\n\n

Honn\u00eatement l\u00e0, je panique, et je me sens trahie. Ca ressemble de moins en moins au deal annonc\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Je passe une nuit horrible (comme toutes les nuits \u00e0 l’h\u00f4pital o\u00f9 il y a du bruit et de la lumi\u00e8re et des gens qui rentrent dans votre chambre), mais j’essaie de faire confiance et d’\u00eatre rationnelle en me disant que tout ira bien et que ce n’est pas une connerie. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

L’infirmi\u00e8re vient me mettre un patch de cr\u00e8me anesth\u00e9siante dans le dos => pour pas que je sente la piqure anesth\u00e9siante => pour pas que je sente la master aiguille de la ponction lombaire sous scanner qui m’attend. Je me pr\u00e9pare \u00e0 descendre au bloc \u00e0 9h du mat, f\u00e9brile, stress\u00e9e, la bouche p\u00e2teuse, et \u00e0 8h50 on m’annonce : \u00ab\u00a0oups, on a un petit probl\u00e8me, on a oubli\u00e9 de commander le m\u00e9dicament qui sera inject\u00e9, il va arriver par coursier mais on ne sait pas quand…\u00a0\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Et l\u00e0 clairement, j’ai ce panneau qui s’allume dans ma t\u00eate : <\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Je panique, je dis \u00e0 ma m\u00e8re qu’on arr\u00eate tout, et elle part \u00e0 la recherche des infirmi\u00e8res pour lui dire que j’ai chang\u00e9 d’avis. Et l\u00e0\u2026 mis\u00e8re ! Tout le staff d\u00e9barque dans ma chambre comme si c’\u00e9tait une urgence absolue et je me retrouve encercl\u00e9e dans mon lit par une horde de blouses blanches pr\u00eates \u00e0 en d\u00e9coudre. <\/p>\n\n\n\n

Et je me suis pris une pression, mais genre la pression de ma vie ! <\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

-Ecoutez, on est l\u00e0 pour se battre contre… la mort ! La mort de vos neurones moteurs ! Vous ne voulez pas vous battre contre la mort ? Vous voulez peut-\u00eatre finir trach\u00e9otomis\u00e9e dans cinq ans parce que vos muscles respiratoires seront paralys\u00e9s ?<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Chers amis, j’aimerais vraiment avoir exag\u00e9r\u00e9 ce r\u00e9cit, et vous avouer que ce n’\u00e9tait pas si lunaire mais malheureusement je ne peux pas. C’est vraiment ce qu’il s’est pass\u00e9 ce matin-l\u00e0, et je ne me suis jamais sentie aussi vuln\u00e9rable est d\u00e9munie de toute ma vie. J’aimerais aussi vous dire que j’ai \u00e9t\u00e9 hyper vaillante et rebelle comme je sais parfois l’\u00eatre, que je ne me suis pas laiss\u00e9e faire, et que je me suis lev\u00e9e de mon lit pour fuir en leur claquant la porte au nez. Mais pas du tout, j’ai \u00e9t\u00e9 une \u00e9norme vicos, j’ai compl\u00e8tement ferm\u00e9 ma gueule, j’ai renifl\u00e9 en sanglotant et j’ai bafouill\u00e9 un vieux \u00ab\u00a0Bon bah… d’accord…\u00a0\u00bb, avant de me faire embarquer fissa au bloc parce que le coursier \u00e9tait miraculeusement arriv\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Pourquoi je vous raconte tout \u00e7a ? Pas pour casser les soignants, je sais que l’h\u00f4pital est en crise et qu’on doit leur doit beaucoup. Mais parce que j’ai eu l’impression qu’en face de m\u00e9decins chercheurs, la recherche importait plus que l’humain en face. Alors oui, je comprends que ces gens qui ont pass\u00e9 des ann\u00e9es \u00e0 chercher des solutions pour gu\u00e9rir les malades soient plein d’entrain, qu’ils savent (j’esp\u00e8re) ce qu’ils font, mais quand on se retrouve seul(e) en face, franchement c’est chaud, et c’est vraiment dur de faire confiance… <\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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