{"id":307,"date":"2018-12-18T11:23:00","date_gmt":"2018-12-18T10:23:00","guid":{"rendered":"http:\/\/wheelcome.net\/?p=307"},"modified":"2022-07-11T11:25:29","modified_gmt":"2022-07-11T09:25:29","slug":"le-jour-ou-jai-decide-de-devenir-un-ogm-pour-peut-etre-guerir","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wheelcome.net\/index.php\/2018\/12\/18\/le-jour-ou-jai-decide-de-devenir-un-ogm-pour-peut-etre-guerir\/","title":{"rendered":"Le jour o\u00f9 j’ai d\u00e9cid\u00e9 de devenir un OGM pour peut-\u00eatre gu\u00e9rir"},"content":{"rendered":"\n
Aujourd\u2019hui je vais parler d\u2019un sujet que je n\u2019aborde jamais : ma maladie. Bien que je ne me consid\u00e8re pas du tout comme quelqu\u2019un de malade au quotidien, parce que j\u2019estime avoir une vie super cool que je kiffe \u00e9norm\u00e9ment, y\u2019a quand m\u00eame une r\u00e9alit\u00e9 physique qu\u2019on ne peut pas nier hein. Globalement je suis pas super dou\u00e9e au saut de haies typiquement.<\/p>\n\n\n
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J\u2019ai une maladie g\u00e9n\u00e9tique, de type neuro-musculaire : l\u2019amyotrophie spinale. En gros \u00e7a touche les neurones moteurs (qui ordonnent de bouger) et les muscles. Je suis \u00ab n\u00e9e comme \u00e7a \u00bb, dans le sens o\u00f9 la maladie s\u2019est d\u00e9clar\u00e9e \u00e0 6 mois, donc je n\u2019ai jamais march\u00e9. Et c\u2019est une maladie qui \u00e9volue super lentement, donc on ne se rend pas trop compte quand elle gagne du terrain. C\u2019est beaucoup moins flagrant que dans d\u2019autres maladies qui \u00e9voluent hyper vite.<\/p>\n\n\n\n
Mais quand m\u00eame, moi je le vois, je l\u2019observe. J\u2019ai repens\u00e9 \u00e0 toutes les petites choses que je ne pouvais plus faire depuis 3 ou 4 ans : tenir un verre d\u2019eau (ou pire de bi\u00e8re), manger avec une cuill\u00e8re, me maquiller les yeux, me moucher, \u00e9crire plus de 4 lignes, m\u2019enlever une m\u00e8che de cheveux devant les yeux, manger avec une assiette sur une table (trop loin, trop fatiguant, plus simple de manger avec l\u2019assiette sur mes genoux). Alors y\u2019a pas mort d\u2019hommes hein, surtout que je suis super bien entour\u00e9e par des personnes formidables qui peuvent tout \u00e0 fait remplacer mes bras en mousse. Mais quand m\u00eame, \u00e7a fait un peu chier.<\/p>\n\n\n\n
Et y\u2019a quelques mois : BIG NEWS. Ma maladie n\u2019existe plus.<\/strong> Ca y est c\u2019est officiel. Les chercheurs ont trouv\u00e9 un traitement qui fonctionne sur les enfants. Ca consiste \u00e0 faire une ponction lombaire, rajouter un produit dans le liquide rachidien, r\u00e9injecter le tout, 3 fois \u00e0 14 jours d\u2019intervalle et puis tous les 4 mois pendant une dur\u00e9e variable. Dans le liquide y\u2019a un petit bout de code qui manque \u00e0 un g\u00eane qui permet la bonne conduction des messages moteurs. Et ces enfants qu\u2019on traite avant que la maladie n\u2019apparaisse ont un d\u00e9veloppement moteur tout \u00e0 fait normal, ils peuvent courir et faire du trampoline comme n\u2019importe quel gamin de leur \u00e2ge. Depuis le mois de mars les nouveaux n\u00e9s malades sont syst\u00e9matiquement trait\u00e9s, et plus de 200 enfants en France ont re\u00e7u ce traitement magique.<\/p>\n\n\n\n<\/figure>\n\n\n\n
Sauf que sur les adultes on ne sait pas du tout ce que \u00e7a fait. <\/strong>Est-ce que \u00e7a fait quelque chose ? Est-ce que \u00e7a stabilise juste l\u2019\u00e9tat g\u00e9n\u00e9ral pour \u00e9viter de perdre des nouveaux gestes ? Est-ce que \u00e7a am\u00e9liore grave le bordel et on peut refaire des trucs perdus ? ON NE SAIT PAS.<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Moi je vis plut\u00f4t \u00e9loign\u00e9e de tout cet univers. J\u2019\u00e9vite au maximum les m\u00e9decins, les kin\u00e9s (ce qui est critiquable, I KNOW, mais YOLO, c\u2019est comme \u00e7a, et je vis plut\u00f4t bien.)<\/p>\n\n\n\n
Sauf que les m\u00e9decins m\u2019ont propos\u00e9 de tester.<\/strong> Aujourd\u2019hui en France il n\u2019y a qu\u2019une seule personne qui est en train de se faire traiter\u2026 Donc je serais potentiellement la n\u00b02. Au d\u00e9but j\u2019\u00e9tais un peu en mode \u00ab Merci mais non merci ! J\u2019ai pas envie de jouer les cobayes, \u00e7a ira. Ce produit l\u00e0 une fois que c\u2019est inject\u00e9 c\u2019est mort, y\u2019a pas de retour possible en arri\u00e8re, on peut pas le r\u00e9cup\u00e9rer, NO WAY BACK ! <\/strong>Et puis imaginez votre truc dans 15 ans on se rend compte que \u00e7a m\u2019a donn\u00e9 Parkinson ou un autre truc pas cool ? On n\u2019a que 3 ans de recul max, c\u2019est rien \u00e0 l\u2019\u00e9chelle d\u2019une vie ! Et puis je sais pas c\u2019est flippant de toucher aux g\u00eanes non ? Genre je vais devenir un p*** d\u2019OGM, Jos\u00e9 Bov\u00e9 va venir me bruler vive tel un \u00e9pi de ma\u00efs ! \u00bb<\/p>\n\n\n
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En gros j\u2019\u00e9tais pas hyper chaude quoi.<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Et puis je me posais plein de questions m\u00e9taphysiques\u2026 Ces enfants qui sont trait\u00e9s, ils ne seront pas malades, c\u2019est cool pour eux. Mais \u00e7a veut dire que nous, les adultes, on est des dinosaures en phase d\u2019extinction ! Des comme moi, on n\u2019en fait litt\u00e9ralement plus\u2026<\/strong> Est-ce que c\u2019est bien ? Est-ce que c\u2019est mal ? Pourquoi on veut absolument corriger le handicap ? Moi je kiffe ma vie ! Est-ce que si j\u2019avais eu mes deux jambes j\u2019aurais \u00e9t\u00e9 plus heureuse ? Pas forc\u00e9ment\u2026 Personne n\u2019en sait en fait. Mais est-ce que les personnes handicap\u00e9es, quand m\u00eame, ne sont pas importantes pour le vivre ensemble ? Pour la soci\u00e9t\u00e9 ? Est-ce que \u00e7a n\u2019apporte vraiment rien ? Bref pas simple\u2026<\/p>\n\n\n\n<\/figure>\n\n\n\n
Et puis j\u2019ai repens\u00e9 \u00e0 ce monsieur qui avait dit oui. Et je me suis dit \u00ab Waouh mais en fait il est ouf ! Ce mec c\u2019est Thomas Pesquet ! Il sait pas o\u00f9 il allait mais il a quand m\u00eame accept\u00e9 ! En fait c\u2019est d\u00e9gueulasse de penser comme je pense, genre allez-y d\u2019abord, moi j\u2019irai apr\u00e8s, j\u2019observe. C\u2019est pas juste. Il faut bien que des gens se d\u00e9cident\u2026 Et puis qui sait ? \u00bb<\/p>\n\n\n\n
Qui sait\u2026<\/p>\n\n\n\n
Donc voil\u00e0, c\u2019est officiel : j\u2019ai dit OUI<\/strong>. Le 2 Janvier, histoire de bien commencer l\u2019ann\u00e9e, je deviens officiellement un OGM ! Qu\u2019est ce que \u00e7a va faire ? On verra ! Si \u00e7a se trouve rien. Si \u00e7a se trouve un peu. Mais en fait un peu c\u2019est d\u00e9j\u00e0 beaucoup ! Et au moins, on sera fix\u00e9. \ud83d\ude42<\/p>\n\n\n\n
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