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Traitement à l’hôpital : l’heure du bilan – épisode 2

Après avoir découvert les conditions réelles du traitement et donné mon accord, passons à l’épisode 2 de notre petite saga sur mon aventure à l’hôpital, et parlons aujourd’hui du concret : Comment ça s’est passé ce 1er séjour ? Pour rappel : on m’avait promis 1 journée de tests et mesures en tous genres, et 1 journée pour l’injection et un petit temps de convalescence avant de repartir, pour finalement me refourguer un séjour 3 jours et 2 nuits. Joie. Jour 1 : tests et mesures en tous genres – bienvenue en absurdie J’étais convoquée à 9h du mat. Le […]

Traitement à l’hôpital : l’heure du bilan – épisode 1

En l’an de grâce 2018 je vous avais annoncé que j’allais commencer un nouveau traitement inconnu pour ma maladie. 3 ans après, je vous livre mon retour d’expérience et vous donne des nouvelles ! L’article risque d’être long parce qu’il y a fort à dire, donc je vous raconterai ça en plusieurs articles. Episode 1 : la (pas) drôle de négo avec les médecins. J’avais rencontré le docteur qui s’occupait de mettre en place ce nouveau traitement, et je lui avais posé la masse de questions, parce que j’avais peur et je n’étais pas prête à donner mon corps à […]

Le jour où j’ai décidé de devenir un OGM pour peut-être guérir

Aujourd’hui je vais parler d’un sujet que je n’aborde jamais : ma maladie. Bien que je ne me considère pas du tout comme quelqu’un de malade au quotidien, parce que j’estime avoir une vie super cool que je kiffe énormément, y’a quand même une réalité physique qu’on ne peut pas nier hein. Globalement je suis pas super douée au saut de haies typiquement. J’ai une maladie génétique, de type neuro-musculaire : l’amyotrophie spinale. En gros ça touche les neurones moteurs (qui ordonnent de bouger) et les muscles. Je suis « née comme ça », dans le sens où la maladie s’est déclarée […]