Le jour où j’ai décidé de devenir un OGM pour peut-être guérir

Aujourd’hui je vais parler d’un sujet que je n’aborde jamais : ma maladie. Bien que je ne me considère pas du tout comme quelqu’un de malade au quotidien, parce que j’estime avoir une vie super cool que je kiffe énormément, y’a quand même une réalité physique qu’on ne peut pas nier hein. Globalement je suis pas super douée au saut de haies typiquement. J’ai une maladie génétique, de type neuro-musculaire : l’amyotrophie spinale. En gros ça touche les neurones moteurs (qui ordonnent de bouger) et les muscles. Je suis « née comme ça », dans le sens où la maladie s’est déclarée […]

Marcher c’est surfait… Non mais c’est vrai, pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué ?

La semaine dernière, c’était « la semaine européenne de la mobilité », qui invitait tout un chacun à se déplacer « autrement ». Autrement, ça veut dire quoi ? Pas prendre sa bagnole évidemment, mais aussi ne pas prendre les transports classiques, pour aller vers « les nouvelles mobilités ». Bon en vrai, je crois que personne n’en a entendu parler et que tout le monde s’en fout totalement, mais c’est pas grave parce que ça dit quelque chose de très prometteur pour l’avenir des gens en fauteuil. Laissez-moi vous expliquer. Les nouvelles mobilités (trottinettes électriques, hoverboards, gyropodes, segway et autres transports individuels innovants) ne sont ni […]

Pourquoi il ne faut pas caresser un chien d’assistance ?

Beaucoup de gens ne le savent pas, mais les chiens d’assistance ou guides ne doivent pas être caressés par quelqu’un d’autre que leur maitre. Je sais, c’est super tentant et vous vous dites surement qu’une petite caresse ça ne fait de mal à personne, mais je vais essayer de vous expliquer pourquoi il ne faut jamais craquer. On connait bien les chiens guides d’aveugles, et c’est souvent écrit sur leur harnais « Ne pas distraire, chien au travail ». Et bien c’est pareil pour les chiens d’assistance, même si ce n’est pas écrit sur leur manteau de manière aussi explicite. D’ailleurs, j’ai […]

Madame l’Handicapée

Cette semaine, je me suis rendue au Sénat pour assister à une conférence. Et je vous le donne en mille : l’entrée n’est pas accessible en fauteuil ! (Le comble quand même pour une institution qui vote les lois, mais bon… je ne me formaliserai pas là-dessus cette fois, car j’ai beaucoup plus intéressant à vous raconter). Pour accéder à l’intérieur, il faut descendre « à pieds » la rampe du parking jusqu’au deuxième sous-sol pour prendre un ascenseur caché au fond d’une allée de voitures. Et là, meilleure blague de France, cette porte : Vous avez bien lu : Accès réservé à Messieurs les […]

Tomber en panne de fauteuil à 6000 km de chez soi : bonne ou mauvaise idée ?

Cet été, je suis partie en vacances à New-York, ville relativement accessible pour un fauteuil roulant. Sauf qu’une ville accessible c’est bien, mais encore faut-il avoir un fauteuil qui marche (ou plutôt qui roule) pour en profiter ! Premier jour nickel, on a fait des kilomètres dans toute la ville, et le programme des jours suivants s’annonçait déjà bien chargé ! Et deuxième jour, 16h, arrivée au musée du MET, plus de batterie (de fauteuil hein pas de téléphone). Pas du tout normal, je ne comprends pas ce qui se passe, et je commence à paniquer à l’idée de me faire un remake d’une […]