Catégorie : santé

Traitement à l’hôpital : l’heure du bilan – épisode 2

Après avoir découvert les conditions réelles du traitement et donné mon accord, passons à l’épisode 2 de notre petite saga sur mon aventure à l’hôpital, et parlons aujourd’hui du concret : Comment ça s’est passé ce 1er séjour ? Pour rappel : on m’avait promis 1 journée de tests et mesures en tous genres, et 1 journée pour l’injection et un petit temps de convalescence avant de repartir, pour finalement me refourguer un séjour 3 jours et 2 nuits. Joie. Jour 1 : tests et mesures en tous genres – bienvenue en absurdie J’étais convoquée à 9h du mat. Le […]

Traitement à l’hôpital : l’heure du bilan – épisode 1

En l’an de grâce 2018 je vous avais annoncé que j’allais commencer un nouveau traitement inconnu pour ma maladie. 3 ans après, je vous livre mon retour d’expérience et vous donne des nouvelles ! L’article risque d’être long parce qu’il y a fort à dire, donc je vous raconterai ça en plusieurs articles. Episode 1 : la (pas) drôle de négo avec les médecins. J’avais rencontré le docteur qui s’occupait de mettre en place ce nouveau traitement, et je lui avais posé la masse de questions, parce que j’avais peur et je n’étais pas prête à donner mon corps à […]

I survived Covid-19 !

Sans surprise, je fais partie de la population « à risque » du coronavirus, car j’ai une capacité respiratoire vraiment minuscule (genre 15%) donc autant vous dire que j’ai tout fait pour ne pas le choper. Et ce bien avant le confinement, parce que j’étais confinée depuis le 27 février. J’avais commencé par mettre toute l’équipe de Wheeliz en télétravail, et à limiter drastiquement toutes mes interactions sociales : je ne voyais que mes auxiliaires de vie et un ami par jour qui venait m’aider à déjeuner chez moi. Plus de sorties dans les lieux publics, plus de courses au supermarché, je […]

Le jour où j’ai décidé de devenir un OGM pour peut-être guérir

Aujourd’hui je vais parler d’un sujet que je n’aborde jamais : ma maladie. Bien que je ne me considère pas du tout comme quelqu’un de malade au quotidien, parce que j’estime avoir une vie super cool que je kiffe énormément, y’a quand même une réalité physique qu’on ne peut pas nier hein. Globalement je suis pas super douée au saut de haies typiquement. J’ai une maladie génétique, de type neuro-musculaire : l’amyotrophie spinale. En gros ça touche les neurones moteurs (qui ordonnent de bouger) et les muscles. Je suis « née comme ça », dans le sens où la maladie s’est déclarée […]