Traitement à l’hôpital : l’heure du bilan – épisode 1

En l’an de grâce 2018 je vous avais annoncé que j’allais commencer un nouveau traitement inconnu pour ma maladie. 3 ans après, je vous livre mon retour d’expérience et vous donne des nouvelles ! L’article risque d’être long parce qu’il y a fort à dire, donc je vous raconterai ça en plusieurs articles.

Episode 1 : la (pas) drôle de négo avec les médecins.

J’avais rencontré le docteur qui s’occupait de mettre en place ce nouveau traitement, et je lui avais posé la masse de questions, parce que j’avais peur et je n’étais pas prête à donner mon corps à la médecine sans un minimum de visibilité.

Est-ce qu’ils avaient déjà traité des personnes ? « Oui. »

Est-ce qu’ils avaient observé des effets vraiment indésirables ? « Non (sauf un enfant mort aux USA – mais on est très contents de voir que ses neurones moteurs allaient vachement mieux) ». Ouais, sauf qu’il est mort les gars, mais cool, good news.

Est-ce que, s’il y’a un autre traitement mieux qui sort dans 6 mois je pourrai passer de l’un à l’autre ? « Oui ».

Est-ce que vous me promettez que c’est juste 1 journée de tests et l’injection et basta ? « Non, il faudra surement passer une nuit pour qu’on ait le temps de bien faire les tests la veille, avoir les résultats, et le lendemain matin on vous fait l’injection et vous ressortez ».

Promis ? (j’ai un peu la phobie des hôpitaux et l’amour de la fast life donc ça comptait beaucoup pour moi). « Oui ».

Ok alors go, c’est parti, RDV en janvier pour 3 injections à 15 jours d’intervalle, puis 1 un mois après, et après un rythme de croisière d’1 injection tous les 4 mois.

Et là, une semaine avant, première déchauffe je reçois une convocation pour 3 jours et 2 nuits. Je dis qu’il doit y avoir une erreur, on me répond que « pas du tout c’est le protocole ». J’invoque la promesse de « 1 jour de test, 1 nuit, et 1 piquouze et c’est fini ». Réponse du médecin : « Oui je sais, mais on a changé d’avis désolé. »

Alors ça peut paraitre très anecdotique, mais en vrai, ça me déçoit beaucoup et je commence à avoir l’impression qu’on m’a menti. Mais je fais contre mauvaise fortune bon coeur et je prends sur moi pour cette fois.

Le jour J, j’y vais, je vous raconterai le détail dans un autre article parce que ça vaut son pesant de m&m’s, et la veille au soir, j’apprends par une conversation tout à fait hasardeuse avec le médecin, qu’en fait ils n’ont jamais fait d’injection à personne et que je suis la première. Le mec me lâche l’air de rien :

-Est-ce que ça vous embête si on est 5 ou 6 demain pour assister à l’injection ? Comme c’est la première tout le monde aimerait bien voir.

-WAIT WHAT ??? Mais vous m’aviez dit que vous aviez déjà traité des patients ?

-Ah c’est à dire qu’on a des collègues qui l’ont déjà fait dans un autre service, mais chez nous ici, non. Mais rassurez-vous on est très en lien avec les autres équipes !

Honnêtement là, je panique, et je me sens trahie. Ca ressemble de moins en moins au deal annoncé.

Je passe une nuit horrible (comme toutes les nuits à l’hôpital où il y a du bruit et de la lumière et des gens qui rentrent dans votre chambre), mais j’essaie de faire confiance et d’être rationnelle en me disant que tout ira bien et que ce n’est pas une connerie.

L’infirmière vient me mettre un patch de crème anesthésiante dans le dos => pour pas que je sente la piqure anesthésiante => pour pas que je sente la master aiguille de la ponction lombaire sous scanner qui m’attend. Je me prépare à descendre au bloc à 9h du mat, fébrile, stressée, la bouche pâteuse, et à 8h50 on m’annonce : « oups, on a un petit problème, on a oublié de commander le médicament qui sera injecté, il va arriver par coursier mais on ne sait pas quand… ».

Et là clairement, j’ai ce panneau qui s’allume dans ma tête :

Je panique, je dis à ma mère qu’on arrête tout, et elle part à la recherche des infirmières pour lui dire que j’ai changé d’avis. Et là… misère ! Tout le staff débarque dans ma chambre comme si c’était une urgence absolue et je me retrouve encerclée dans mon lit par une horde de blouses blanches prêtes à en découdre.

Et je me suis pris une pression, mais genre la pression de ma vie !

-Ecoutez, on est là pour se battre contre… la mort ! La mort de vos neurones moteurs ! Vous ne voulez pas vous battre contre la mort ? Vous voulez peut-être finir trachéotomisée dans cinq ans parce que vos muscles respiratoires seront paralysés ?

Chers amis, j’aimerais vraiment avoir exagéré ce récit, et vous avouer que ce n’était pas si lunaire mais malheureusement je ne peux pas. C’est vraiment ce qu’il s’est passé ce matin-là, et je ne me suis jamais sentie aussi vulnérable est démunie de toute ma vie. J’aimerais aussi vous dire que j’ai été hyper vaillante et rebelle comme je sais parfois l’être, que je ne me suis pas laissée faire, et que je me suis levée de mon lit pour fuir en leur claquant la porte au nez. Mais pas du tout, j’ai été une énorme vicos, j’ai complètement fermé ma gueule, j’ai reniflé en sanglotant et j’ai bafouillé un vieux « Bon bah… d’accord… », avant de me faire embarquer fissa au bloc parce que le coursier était miraculeusement arrivé.

Pourquoi je vous raconte tout ça ? Pas pour casser les soignants, je sais que l’hôpital est en crise et qu’on doit leur doit beaucoup. Mais parce que j’ai eu l’impression qu’en face de médecins chercheurs, la recherche importait plus que l’humain en face. Alors oui, je comprends que ces gens qui ont passé des années à chercher des solutions pour guérir les malades soient plein d’entrain, qu’ils savent (j’espère) ce qu’ils font, mais quand on se retrouve seul(e) en face, franchement c’est chaud, et c’est vraiment dur de faire confiance…