Auteur/autrice : wheelcome

Traitement à l’hôpital : l’heure du bilan – épisode 1

En l’an de grâce 2018 je vous avais annoncé que j’allais commencer un nouveau traitement inconnu pour ma maladie. 3 ans après, je vous livre mon retour d’expérience et vous donne des nouvelles ! L’article risque d’être long parce qu’il y a fort à dire, donc je vous raconterai ça en plusieurs articles. Episode 1 : la (pas) drôle de négo avec les médecins. J’avais rencontré le docteur qui s’occupait de mettre en place ce nouveau traitement, et je lui avais posé la masse de questions, parce que j’avais peur et je n’étais pas prête à donner mon corps à […]

Le jour où j’ai perdu tout le contenu de ce blog

J’avoue avoir un peu délaissé (abandonné ?) ce blog… et du coup il m’a fait une petite frayeur ! J’ai carrément oublié de racheter un serveur pour l’héberger, et le pire c’est que j’ai mis presque 2 mois à m’en rendre compte, et quand je me suis réveillée et bah il n’y avait plus rien. Mais rien de rien. Effacée la base de données avec tous les articles. Disparu la page de connexion pour rentrer dans l’admin. Bref le trou noir. La fin. Bon en même temps, ça fera 10 ans en novembre que le blog existe, j’ai beaucoup moins […]

I survived Covid-19 !

Sans surprise, je fais partie de la population « à risque » du coronavirus, car j’ai une capacité respiratoire vraiment minuscule (genre 15%) donc autant vous dire que j’ai tout fait pour ne pas le choper. Et ce bien avant le confinement, parce que j’étais confinée depuis le 27 février. J’avais commencé par mettre toute l’équipe de Wheeliz en télétravail, et à limiter drastiquement toutes mes interactions sociales : je ne voyais que mes auxiliaires de vie et un ami par jour qui venait m’aider à déjeuner chez moi. Plus de sorties dans les lieux publics, plus de courses au supermarché, je […]

Le jour où j’ai décidé de devenir un OGM pour peut-être guérir

Aujourd’hui je vais parler d’un sujet que je n’aborde jamais : ma maladie. Bien que je ne me considère pas du tout comme quelqu’un de malade au quotidien, parce que j’estime avoir une vie super cool que je kiffe énormément, y’a quand même une réalité physique qu’on ne peut pas nier hein. Globalement je suis pas super douée au saut de haies typiquement. J’ai une maladie génétique, de type neuro-musculaire : l’amyotrophie spinale. En gros ça touche les neurones moteurs (qui ordonnent de bouger) et les muscles. Je suis « née comme ça », dans le sens où la maladie s’est déclarée […]

Marcher c’est surfait… Non mais c’est vrai, pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué ?

La semaine dernière, c’était « la semaine européenne de la mobilité », qui invitait tout un chacun à se déplacer « autrement ». Autrement, ça veut dire quoi ? Pas prendre sa bagnole évidemment, mais aussi ne pas prendre les transports classiques, pour aller vers « les nouvelles mobilités ». Bon en vrai, je crois que personne n’en a entendu parler et que tout le monde s’en fout totalement, mais c’est pas grave parce que ça dit quelque chose de très prometteur pour l’avenir des gens en fauteuil. Laissez-moi vous expliquer. Les nouvelles mobilités (trottinettes électriques, hoverboards, gyropodes, segway et autres transports individuels innovants) ne sont ni […]